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多方齐聚进博会探讨罕见病诊疗新模式 助力保障罕见病患者权益

时间:2020-11-17 12:50来源: 作者:admin 点击: 9 次
多方齐聚进博会探讨罕见病诊疗新模式助力保障罕见病患者权益 “罕见病的诊疗在世界上都是一大难题,我国高度重视对罕见病的诊疗。”“对于罕见病的诊疗需要多学科联合推动。”“以点带面,推动罕见病规范管理与诊疗。”第三届中国国际进口博览会期间,中国罕见病联盟执行理事长李林康、复旦大学附属儿科医院党委书记徐虹

多方齐聚进博会探讨罕见病诊疗新模式 助力保障罕见病患者权益

“罕见病的诊疗在世界上都是一大难题,我国高度重视对罕见病的诊疗。”“对于罕见病的诊疗需要多学科联合推动。”“以点带面,推动罕见病规范管理与诊疗。” 第三届中国国际进口博览会期间,中国罕见病联盟执行理事长李林康、复旦大学附属儿科医院党委书记徐虹、南京医科大学附属儿童医院副院长张爱华做客人民网现场访谈间,针对罕见病创新诊疗体系建设展开分享探讨。

李林康介绍近年来国内罕见病诊疗突出举措时指出,一是国家卫健委建立了全国罕见病诊疗协作网,发挥优质医疗资源辐射带动作用,提高我国罕见病综合诊疗能力;二是国家卫生健康委员会等五部委联合制定发布了《第一批罕见病目录》,共有121种罕见病被收录其中;三是开展罕见病病例直报、发布了罕见病诊疗指南并持续开展培训,提升了医生对罕见病的诊疗能力,同时也为后续临床诊疗、医保保障措施的实施等提供了技术支撑;四是调整和充实了国家卫健委罕见病诊疗与保障专家委员会人员,更加有利于指导和规范罕见病的诊疗。

“此外,由中国罕见病联盟牵头,赛诺菲参与支持的中国溶酶体贮积症(LSDs)诊疗能力建设项目(简称STEP项目),对于国内罕见病的诊疗发展是一个创举,探索LSDs筛查、诊断、治疗、管理模式。以江苏为例,将江苏省所有跟LSDs诊疗有关的筛查、诊断、治疗医生组织起来,通过培训、病例讨论,以及指南解读来指导医生增强对罕见病的诊疗能力,这对罕见病的诊疗发展是一个新的模式,相信将来对其他罕见病的诊疗模式建立大有助益。”李林康补充道。

今年10月,中国罕见病联盟与江苏省医学会罕见病学分会协作,在江苏省卫健委指导和支持下,成立了“江苏省溶酶体贮积症诊疗协作组”,开启全国首个省级罕见病单病种和诊疗过程全覆盖的“江苏模式”实践。以可诊、可治、有药可医的溶酶体贮积症做为切入点,先行先试。张爱华认为,依托协作网各级医院,能够把罕见病的早期诊断、早期发现、早期治疗更好地做到规范化、系统化效果。

“一方面在全国能够形成整个溶酶体贮积症诊疗协作的网络;另一方面也希望能以点带面,以溶酶体贮积症为点,最终带动121种罕见病都能得到规范管理和治疗。”张爱华说。

对于罕见病的创新诊疗探索,徐虹提出,罕见病种类繁多,临床表现也不尽相同,很多患者无法及时分辨,就诊的科室也不一样,所以对于罕见病的诊疗需要多学科联合推动。

“今年4月,复旦大学附属儿科医院整合肾脏科、神经科、新生儿科等多个科室,成立了全国首个儿童法布雷病MDT多学科团队,大家共同分享诊疗经验,加强早期诊断。同时,我们也与下辖一百多家单位的肾脏病联盟联手,通过远程培训的方式来传播罕见病知识。”徐虹也希望这种模式能够在全国更多的医院进行推广,同时针对其他类型的罕见病,也可以通过联合学科联盟等单位,通过远程培训来进行疾病的诊疗科普,整体提高我国罕见病综合诊疗能力。

对于大众所关心的罕见病保障问题,李林康坦言:“目前来说,有些罕见病用药价格确实很贵,有些药还用不上。”他呼吁,要建立起政府主导、多方共付的“1+N”模式,让罕见病患者能够早诊、早治、早用上药,用得起药,用得上好药。

对于罕见病用药可及性问题,徐虹表示,当前仍存在诊断能力不足、药物缺乏等问题。罕见病诊断和药物的引进与研发需要同时推进。此外还需健全药品供应保障制度,社会各界合力推动“1+N”模式,保障罕见病患者权益。

“病有所医、医有所药、药有所保,这是疾病诊疗的一个完整链条。一方面要加强早期筛查、早期诊断;另一方面也要能够让病人用得上药,用得起药。” 张爱华补充说。

“由于历史的原因,目前很多罕见病的诊断和治疗还相对落后,2013年在撰写法布雷病的中国专家共识时,我们写的共识基本上都是国外的经验。但是相信随着社会和国家的日益重视,我们身为医务工作者,也会带着创新思路和开拓精神去开展罕见病的诊疗工作,同时尽最大的努力推动疾病诊断和药物应用的发展,未来,相信中国也将在罕见病的诊疗方面做出具有中国特色的贡献,奉献给全世界的罕见病患者。”徐虹对罕见病诊疗的未来发展充满希望。(赵敬菡 夏晓伦)

(责编:夏晓伦、毕磊)

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